Jeg  håber på denne måde også at kunne hjælpe andre i en lignende situation.

Måske endda at kunne skabe kontakt til andre i lignende situation der har overskud til, at vi lærer hinanden at kende.

Som 18 årig (1978) fik jeg mit første hekseskud. Jeg kan huske jeg knap kunne trække vejret og var meget bange, men efter nogle behandlinger hos en fysioterapeut, kom jeg ovenpå igen. Jeg fik endnu flere med årene, men jeg tog det ikke alvorligt. Jeg havde jo travlt med sport osv, så det gik bare derud af. Jeg havde tidligere i mit liv altid været akrobaten der kunne gå i bro og få benene om bag nakken, uden at ane at det var pga.  hybermobilitet – jeg var jo bare sej. Jeg spillede håndbold og badminton, og var ret godt med alle steder i sportens verden.

I 1980 startede jeg ved Forsvaret, og der var træningen så god, at jeg slet intet mærkede til min ryg eller andre smerter – indtil jeg blev gravid i 1988. SÅ begyndte det hele. Jeg vidste ikke jeg var hybermobil, så jeg havde aldrig taget specielt hensyn til min krops signaler, jeg ville bare dyrke sport og helst så meget som muligt.

Under fødslen, fik jeg en mindre bækkenløsning, (mente de kloge)og siden den tid, har jeg bare haft ondt.
I 1991 fik jeg 2 mindre diskusprolaps, - det skete på Sønderborg Sygehus, mens jeg var indlagt med min søn ( der havde lungebetændelse). Jeg blev nærmest gjort til grin af læger og familie der var tilstede da det skete. Ingen hjalp eller troede på mig. Dagen efter kravlede jeg hjem og pakkede min søns fars tøj og bad ham flytte.

ca 7 uger senere kom jeg på Gråsten Gigthospital hvor jeg fik genoptræning og kom på benene igen. Men stadig var der ingen der tog mine bløde lede alvorligt, og fortalte mig om hvad de kunne være skyld i senere. Måske vidste man det heller ikke på det tidspunkt.

Jeg betalte selv for al behandling ( ca 60 ture til fysioterapeut) 
 

1992 sagde jeg op ved Forsvaret, pga min afdeling flyttede, og jeg kunne ikke varetage de vagter de bød mig det nye sted. Inden jeg sagde op, havde jeg taget en civil kontoruddannelse, så jeg troede da jeg var ret godt rustet til det civile arbejdsmarked. Men jeg tog da bare fejl. – jeg kunne ikke få arbejde nogle steder.

Efter 5-6 års intens jobsøgning, begyndte jeg at få flere og flere smerter - alle de afslag jeg fik gjorde også ondt.

Et evigt renderi hos min læge, blev efterhånden også en belastning for mig. De kendte mit personnummer – og så føler man sig virkelig som en stamkunde.

Jeg levede i mine smerter der bare blev værre og værre, og behandling havde jeg ikke råd til, så jeg turde ikke rigtigt kigge fremad, jeg mente bare jeg skulle finde et job. Jeg fik et kort vikariat på 6 mdr, men efter 4 mdr, blev jeg mobbet så meget at jeg måtte gå derfra. Så fik jeg flere smerter. Gooosh jeg var ellers glad for det job.

I 1996 mødte jeg Dan, via en annonce på TV3´s tekstv.
Det var dejligt – alting blev lettere nu.
Min mor døde desværre pludselig i 1997 og få uger efter kom Dan til skade i tjenesten ( Falck) . Begravelse, sorg, og en mand med muligt brud på nakken. 3 års hårdt slid for at han kunne få erstatning.

Vi flyttede til den anden ende af landet. VÆK!!.. hjem til min fødeby Sæby, hjem til far,  og i april 2000 kom erstatningen så for Dans skade. SÅ var den sag endelig ude af verden, og en Advókat var 100.000 kr. rigere.

Vi boede et par år i lejlighed, var også fra hinanden 1 års tid. ALT havde slidt på vores kræfter… og jeg fik flere smerter og forstod ingenting. Folk begyndte også at skæve til mig og vende sig væk ( eller følte jeg det? )

2001 jeg kommer ind på Farsø Rygcenter. Det er en stor oplevelse, og jeg finder ud af, hvad der pt er godt for mig. Afspænding og samtaler. Fysisk træning virker modsat. Jeg kan ikke betale for afspændingspædagog da jeg kommer hjem, så det må jeg bare glemme. Og psykolog er også for dyrt.

Prøver 1 gang hos en clairvoyant – sikke en dejlig oplevelse. Jeg føler mig totalt let i ca 3 måneder. Ville gerne igen. Flere gange.. men det er dyrt.

2001 Dans mor dør… puha. EN lang endeløs kamp mod kræften var slut.

Jeg brød jeg totalt sammen sommeren 2002, og lod mig indlægge på psyk.afd. i Brønderslev. Total nedtur!! Smerterne, ANGST, det dårlige selvværd, usikker fremtid - ALT blev bare for meget og jeg ville bare væk herfra. Så for min egen og familiens skyld gik jeg med til indlæggelse.
Men det var nu ikke det værste jeg kunne gøre. Gennem samtaler og en speciel form for fysioterapi, fandt jeg igen vejen ud gennem tunnelen. Men da jeg ikke var psykisk syg, og ikke fik medicin,  kunne jeg desværre ikke fortsætte med den gode fysioterapi som de kun laver på psyk. Afdeling, så jeg måtte ud igen… bare til ingenting.

Jeg var på psyk. afd. i 6 uger. Da jeg kom hjem, gik jer over 2 mdr. før jeg endelig fik en samtale med en psykolog (min læge hjalp mig med at få det gennem sygesikringen = betale 20% selv). Under opholdet var der ingen der kontaktede mig... hverken familie, venner eller bekendte.

I 2002 fandt vi endelig det hus vi gerne ville have, og købte det. SÅ var der noget andet at tænke på. Nærmest en fremtid at se hen imod. Men hvad var mine egne udsigter rent fysisk??... stadig ingen der kunne gøre noget, og mine kræfter var slet ikke mere til, at jeg kunne gøre noget selv.

Så døde vores elskede hund.!

Manden kom en tur til Sydspanien til genoptræning. Stedet er dansk ejet og hedder Montebello. Det var godt for ham.

I mellemtiden i disse år, var jeg lidt i kontakt med K ommunen – jeg satsede på at kunne få pension så jeg var i arbejdsprøvning et par gange… men det mislykkedes begge gange. SÅ glemte de flere gange at indkalde mig til opfølgningssamtaler og jeg så mig slet ikke høre til nogen steder nu. Mest bare en belastning for alt og alle.

Oktober 2004, jeg kommer endelig ind på Tværfagligt Smertecenter i Ålborg. Jeg havde ventet i 18 måneder på en plads. Det går ud på samtaler, senere hvis jeg vil, fysioterapi og muligt medicin. Men jeg skal selv sige til. Kommer der ca 2 gange om måneden.

Så døde min far i 2004 – nedtur igen. Havde min søster boende her i 7 uger, for hun fik det skidt, så jeg glemte mig selv i den tid og fik intet bearbejdet. Hvad gør man ikke…

Idag har hun fuldstændig brudt kontakten til mig.
 

Ingen kontakt med familie eller venner nu – de orker mig vel ikke mere? Nå men jeg lærer nu at sige fra, og sige det som det er. Jeg har det dårligt ( ha hun er da bare hysterisk tænker folk nok) – og de har også deres problemer… det er klart. Ergo, ingen ser nogen til hinanden mere nu, eller taler, ringer skriver sammen.

Jeg skifter læge og får også plads på Montebello i Spanien i december 2004.

HVOR VAR DET PRAGTFULDT!! 3 uger uden fibro-smerter, kun min ryg gjorde mere ondt. Men det var ok… bare der var 1 ting mindre.. men hold da fast hvor havde jeg hjemve. Jeg kom hjem 20. december og havde nu kræfter til at holde jul… selvom det var uden far og søskende og venner og Dans børn.

Januar 2005 Dans søster døde.

 Har nu igen fået afslag på pension, og har fået sagsbehandler nr 5 eller 6 på 4 ½ år. Har sagt nej til en 3. arbejdsprøvning og bedt om en psykiatrisk udredning, så jeg kan søge pension på den angst jeg nu også må dele livet med.

Fysisk går jeg dårligt og kan ikke ret længe af gangen. Alle symptomerne på firbomyalgi kører på det højeste.  

Forsøger nu også at danne en gruppe her i byen, for at møde andre.   Laver sedler og hænger op forskellige steder... 2 melder sig..

December 2005:
Nu sker der noget. Vi beslutter og for at gå hver til sit. Huset bliver sat til salg, hundene bliver solgt (omplaceret)Begge to er vi så slidte af sygdom. død og elendighed at vi ikke se kan se anden udvej, hvis vi skal have mulighed for at finde lidt gnist igen.

Marts 2006: Jeg flytter i rækkehus med sønnen. 15. juni er huset solgt og Dan kan også flytte. Han får rækkehus et andet sted i byen og vi er stadig tæt knyttet til hinanden.

1. maj 2006 - JEG FIK PENSIONEN !!!

Takket være støtten og opmuntringen fra Ålborg smertecenter... ellers tror jeg ikke jeg havde klaret den kamp. .... omkring 4 års kamp er nu forbi... hvad pension angår !

December2006:
Min søn fylder 18 år !! Hans far viser sig endnu engang fra den hjertekolde side... og undlader af give lyd fra sig. Flot gået... det samme skete da knægten blev konfirmeret.
Hvem skal fylde drengens "hul" i maven ? Jeg påtager mig hans smerte - det er så hjerteløst af en mand i hans stilling at sylte sin egen søn.
Jeg og min nu x-samlever gør hvad vi kan for at drengen kan fylde 18 år med maner. ... for ingen andre hylder ham.!!

August 2007: jeg kommer 3 uger til Skagens-rygcenter. Ikke så meget nyt i træningen deroppe, men det var lige det rigtige tidspunkt for mig, at komme lidt væk. Så mentalt fik jeg en stor gave med hjem deroppe fra, fysisk er tilstanden den samme. Men bedre end ingenting.



Februar2007:
Jeg får flyttet min mors grav(urne) fra Frederikshavn til Sæby. Nu ligger hun blot 1 gravsted fra min far - så nu er de begge "hjemme" og jeg har det så godt med det hele. Jeg kan nu besøge dem begge på 1 gang.
Min søn og jeg sætter hendes urne i graven sammen. Det var så rørende og dejligt at gøre det med ham.


Sep 2007

Holder en dejlig ferie med Dan på Kreta 1 uge - det vil vi praktisere fremover.

Juni 2008
29.juni - far ville have fyldt 80 år. Denne dag skulle være speciel så vi havde besluttet at få en Westi igen. Samme sted fra som Fie var. Hvalpen var født 5. maj (mors dødsdag)
14 dage efter må vi give op. Jeg kan slet ikke klare al den virak og stress det giver at have hundehvalp. Så den bliver solgt videre til en sød familie i Århus. Tudetur 1 uges tid igen. Nederlagsfølelse og ekstra besøg hos psykolog.

Juni 2008

29. juni - min far ville være blevet 80 år. Dan og jeg henter på denne specielle dag en ny lille Weasti hvalp - vi mener det må blive specielt denne dag. Hvalpen er født 5. maj - på min mors dødsdag.
Alt er blevet indhegnet, stakit er bygget om, så det hele er klart til den nye baby.
14 dage efter - uden megen nattesøvn, må vi give op. Jeg må erkende at jeg slet ikke har kræfterne mere til sådan en vildbasse og hvalpen bliver solgt videre.
Øv en drøm der brast. Vi ville virkelig gerne.

Dan vil som et plaster på såret have mig med til Kreta. Han bestiller en uge med afgang 11. sep.  Kort tid efter får han pludselig store rygsmerter og vi frygter han har fået en prolaps i lænden. Dette bliver bekræftet af en reumatolog og vi må vinke farvel til den tur og sælge den videre.

Juli 2008
Storesøster fylder 50 - det smerter mig at jeg stadig intet hører ej heller fra hendes børn.

August 2008
Lillesøster fylder 40 - det smerter endnu engang at jeg intet hører og ingen kontakt har. 

Oplever så mange dårlige personer der udtaler sig så enormt krænkende og opfører sig så uforklarligt, men det påvirker mig men ved slet ikke hvad jeg skal sige om det.
Forstår ikke disse mennesker - de fleste er selv syge, hvorfor så modarbejde og krænke andre der er det?

Dan har været hos mig siden Jan 2008 da min angst begynder at overtage min forstand. Føler mig uønsket faktisk uanset hvor jeg færdes men Dan er der for mig hele tiden.

Juli 2008
Nogle karaftige opkastininger får mig til at køre til lægevagten, da mit svælg faktisk er faldet ned. Lang tid efter døjer jeg med smerter på tunge og i halsen... utallige henv i lægehuset hjælper intet. (fornemmer de vil have det puttet ind under noget psykisk)
Et sår vokser på kinden samtidig og vil ikke hele. Igen mange henv til lægehuset: ialt 3 penicillinkure for bihulebetændelse... en læge gad ikke engang kigge på det, men skrev bare recept. Øre-Nøse-halslæge er den der engelig bliver opmærksom og tager biopsi af sår og tunge.
Dog uden jeg kan få noget behandling for det.... angsten vokser og vokser for det er så ubehageligt at gå med og gør meget ondt.
Så må jeg til hudlæge.. men der er også ventetid. 3 mdr er standart. Det lykkes dog min læge at overtale en hudlæge i Thisted til at kigge på mig.
For stadie til hudkræft... gisp. "Hvorfor er du ikke kommet før? spørger han... jamn.... ventetider!!
Bliver behandlet og for info om videre forløb, men tunge og hals gør stadig ondt og store knopper på tungen fylder ret godt i halsen.
Der er ingen behandling i sigte for det... jøsses det kan jeg jo ikke gå med og leve med... men det skal jeg åbenbart.

Sep 2008

Positivt:
Deltager i et kursus i smertetakling som Fibromyalgiforeningen står for. Det finder sted i Ålborg og strækker sig over 10 onsdage. Jeg møder næste op til alle, men uden de mega søde mennesker ved jeg slet ikke hvordan jeg ville have klare de foregående 3 måneder.
Takker hjerteligt Mette Kold og Lisa Næblerød!! Utroligt søde og dygtige behandlere. Se: www.time2be.net

Okt 2008
Starter på facebook. Møder mine 2 søstre og efter en lidt kejtet forsøg på at komme i snak med dem, sletter de deres profil! - ok søstre.. nu må jeg nok hellere få jer lagt på plads i fortiden og prøve at leve videre uden. Tror det er bedst for mig. Og svar på hvorfor jeg skal have den behandling får jeg aldrig. ... men har da en idé om forskellige ting.
Fred være med dem.

Dec 2008
Min angst fylder nu så meget at jeg endelig får besøg fra psykiatrien, efter igen 3 mdr ventetid. Jeg har nemlig bedt lægen om hjælp for at få kognitiv terapi, da den skulle være god mod angst. (angsten får jeg jo fordi jeg ikke får behandlet de fysiske ting jeg går til læge med og ingen svar får på mange af dem)
En overlæge fra psykiatrien møder op i mit hjem sammen med en socialrådgiver. De skal så åbenbart vurdere om jeg har brug for hjælp... hmm.
Overlægen sætter sig tilbage lænet med hænderne flettede på maven og med et ubehageligt smil... og så begynde rhan ellers at bombardere mig med spørgsmål i en sådan fart at jeg totalt taber pusten, fornuften, hukommelsen .. ja jeg føler mig SÅ trampet på, mistænkeliggjort og overhovedet slet slet ikke forstået at jeg beder dem forlade mit hjem. Jeg råber faktisk... SKRID!
.. dette er kort fortalt...

At psykiatrien har problemer forstår jeg i den grad nu - med sådan en overlæge.

10. dec - ikke længe til juleaften. Igen en jul uden familie, så vi holder en stille aften som vi plejer: Dan Tobias og jeg.

Tænker meget på at flytte tilbage til Sønderborg, hvor jeg trods alt har haft mine bedste år. Orker ikke det roderi her mere. Jeg vil sgu være glad og leve og møde mennesker - glade mennesker.

Aug 2010

Vi sender vores søn Tobias til Afghanistan !
Totalt kaos af følelser gennemgår os de næste dage - uger... det gennemgår Tobias også ;)
Vi støtter ham til det sidste -
Held og lykke Tobias - vi elsker dig utrolig meget.

 – jeg har meget mere på hjertet, men det kommer løbende når kræfterne er der...