12. maj - International Fibromyalgidag

Florence Nightingale föddes den 12 maj 1820 i Florens. Hon hade under en stor del av sitt liv svår värk i kroppen och tillbringade sina sista år mest sängliggande. Kanske hade hon fibromyalgi eller någon närbesläktad sjukdom. I USA har man utsett Florence Nightingale´s födelsedag den 12 maj till internationella fibromyalgidagen. Vi uppmärksammar dagen med information och med aktiviteter i de lokala föreningarna.

Florence Nightingale var en kämpe. Hon kämpade mot fördomar och okunskap och hon lyckades utveckla omhändertagande av sjuka på ett bra sätt. De som har fibromyalgi idag är också kämpar, och de kämpar också mot fördomar och okunskap. Med information och kunskap arbetar vi för att få ett bra omhändertagande av fibromyalgisjuka i framtiden.

Smertepatientens jantelov

Smertepatientens Jantelov


Du er ikke rigtig syg, hvis du har det godt indimellem

Du har ikke rigtig ondt, hvis du viser for mange tegn på livsglæde

Du er ikke rigtig syg, hvis du ikke er taknemmelig for andres interesse for din sygdom

Du har ikke rigtig ondt, hvis du afviser andres gode råd

Du er ikke rigtig syg, hvis du ikke prøver alle tænkelige behandlingsformer du bliver foreslået

Du har ikke rigtig ondt, hvis du afviser andres tilbud om at gøre noget for dig

Du er ikke rigtig syg, hvis du er skeptisk, tvivlende og kritisk overfor det etablerede behandlersystem

Du er ikke rigtig syg, hvis medicinen ikke virker

Du er ikke rigtig syg, hvis du glemmer at være syg på den måde, andre forventer at du er syg på¨

Du har ikke rigtig ondt, hvis du viser, at du nogen gange kan være ovenpå

Du er ikke syg nok, hvis du ikke bliver i din sygerolle, så man ved, hvor man har dig

Brev til alle raske

Ordet fibromyalgi er sat sammen af “fibro”, der betyder sene, “my” der kommer af “mys” og betyder muskel, og “algi” der betyder smerte. Fibromyalgi er altså betegnelsen på en tilstand med smerter i sener og muskler.

At have FMS (fibromyalgi syndrom) og/eller ME/CFS (kronisk træthedssyndrom) betyder at mange ting ændrer sig, og mange af dem er usynlige.

I modsætning til hvis et menneske har en kræftsygdom eller har været ude for en ulykke, kender de fleste mennesker ikke ret meget om noget overhovedet til FMS og/eller ME/CFS og virkningerne heraf. Og dem, der tror de ved noget, er ofte galt underrettet.

Dette er skrevet med den hensigt at oplyse de mennesker, der ønsker at få indsigt. Så her er nogle ting, jeg gerne vil fortælle dig:

Du må gerne forstå, at jeg ikke er holdt op med at være et menneske, bare fordi jeg er syg. Det meste af tiden har jeg mange smerter og er meget træt, og hvis du kommer og besøger mig, synes du nok ikke, det er særlig sjovt at være sammen med mig.

Men jeg bor stadig inden i denne krop. Jeg tænker stadig på arbejde, dagligdag, familie og venner, og for det meste vil jeg gerne høre dig fortælle om, hvad du tænker på.

Du må gerne forstå forskellen mellem "glad" og "rask". Når du har influenza føler du dig sikkert elendig - jeg har været syg på tilsvarende måde i årevis. Jeg kan ikke gå rundt og føle mig elendig hele tiden; ja, faktisk arbejder jeg på ikke at føle mig elendig. Så hvis jeg lyder glad, når du snakker med mig, betyder det, jeg er glad. Det er såmænd det hele.

Det betyder ikke, at det ikke gør ondt, eller at jeg ikke er ekstremt træt, eller at jeg er ved at komme mig eller noget i den retning. Du må helst ikke sige: "Det lyder, som om du har det meget bedre!" Jeg lyder ikke, som om jeg har det bedre; jeg lyder, som om jeg er glad. Og hvis du har lyst til at kommenterer, at jeg er glad, må du hjertens gerne gøre det.

Du må gerne forstå, at hvis jeg kan stå op i 10 minutter, betyder det ikke nødvendigvis, at jeg også kan stå op i 20 minutter eller en time. Og hvis jeg kunne stå op i 30 minutter i går, betyder det ikke nødvendigvis, at jeg kan gøre det samme i dag. Med mange sygdomme er man enten lammet, eller man er mobil. Med denne her bliver det mere indviklet.

Du må gerne forstå, at "stå op" i foregående afsnit kan erstattes med "sidde", "gå", "tænke", "være selskabelig" osv. Det gælder alting. Det er, hvad disse syndromlidelser gør ved én.

Du må gerne forstå, at symptomerne og symptomkombinationerne forandrer sig hele tiden. Det er ikke spor usædvanligt - for mig er det ligefrem det normale - at jeg den ene dag kan gå en længere tur men den næste dag have svært ved at nå ud i køkkenet. Hvis du ønsker, vi skal gøre et eller andet, vil det være rart, hvis du vil lade være at sige: "Men det har du da før gjort!", når jeg ikke har det godt. Spørg i stedet om jeg kan. På tilsvarende vis kan jeg blive nødt til at aflyse en aftale i sidste øjeblik.

Hvis det sker, må du endelig ikke tage det personligt.

Du må gerne forstå, at det ikke får mig til at få det bedre "at komme lidt ud", men at det ofte kan få mig til at få det væsentligt værre. At sige til mig at jeg bare har brug for at gå en tur, eller at jeg bare skulle tabe mig (eller tage på), eller at jeg skulle få en motionscykel, eller at jeg skulle gå til gymnastik, eller at jeg skulle melde mig til et aftenskolekursus ... kan gøre mig så frustreret, at jeg bryder i gråd. Og desuden er det ikke korrekt ... hvis jeg var i stand til at gøre de ting, ved du så hvad jeg ville?

Jeg har talt med lægen om det og spiser allerede fornuftigt og motionerer i det omfang, jeg bør gøre. Noget andet, der gør ondt, er: "Du skal bare hænge mere i, gå mere til den ." Det ser ud til at det her går lige i musklerne, og fordi vores muskler ikke reparerer sig selv på samme måde, som dine muskler gør, vil det gøre mere skade end gavn at "hænge mere i". Det kan tage dage, uger eller måneder at "hænge mere i" bare en enkelt gang.

Du skal også vide, at man kan få sekundær depression af FMS og/eller ME/CFS (ville du ikke også blive ked af det, hvis du havde smerter og var udkørt af ingenting i årevis?), men det betyder ikke det samme som, at det er depression, der er årsagen.

Du må gerne forstå, at hvis jeg siger, jeg bliver nødt til at sætte mig/lægge mig/tage de her piller nu, er det fordi, jeg har brug for at gøre det lige nu - det kan ikke udskydes eller glemmes, bare fordi jeg er på tur (eller hvad jeg nu er). FMS og/eller ME/CFS tilgiver ikke.

Hvis du har lyst til at foreslå mig en behandling, så lad være. Det er ikke, fordi jeg ikke sætter pris på tanken, og det er heller ikke, fordi jeg ikke har lyst til at blive rask. Det er, fordi næsten alle, jeg kender, har foreslået en behandling på et eller andet tidspunkt. I begyndelsen prøvede jeg alt, hvad de forslog, men så blev jeg klar over, at det tog al min energi at prøve de ting, så jeg gjorde mig selv sygere med det - ikke bedre.

Hvis der var noget, der helbredte, eller bare hjalp alle mennesker med disse lidelser, ville vi vide det. Det er ikke en sammensværgelse mod medicinalindustrien, men vi har forbindelse med hinanden i et verdensomspændende netværk, så hvis der var noget, der virkede, ville vi vide det.

Hvis du alligevel har lyst til at foreslå en behandling, så gør det, men regn ikke med at jeg straks farer af sted for at afprøve den. Jeg vil huske at drøfte dit forslag med lægen.

Jeg har brug for dig - du som ikke er syg. Jeg har brug for, du besøger mig, når jeg har det for dårligt til at tage nogen steder. Nogle gange har jeg brug for, du hjælper mig med at købe ind eller lave mad eller gøre rent.

Jeg har måske brug for at blive kørt til lægen. Jeg har også brug for dig på et andet plan - du er min forbindelse til verden udenfor. Hvis ikke du kom hos mig, ville jeg måske ikke se dig. Og jeg har brug for, du forstår mig så meget, som det nu er muligt.

Ja, det er svært at forstå, så her kommer en "opskrift" på fibromyalgi :o)

Ingredienser:

Smerter

Dårlig samvittighed

Tårer

Træthed

Søvnløshed

Håbløshed


For at opnå den rette tilstand, gør du følgende:


Hjælp nogle venner med at flytte! Gerne nogen med mange bøger og tunge møbler :o) Det gør du i ca. 4 timer. Nu har du sikkert lidt ondt i arme og ryg, men
det er ikke nok! Du skal træne til Tøserunden med veninderne, du cykler ca.20 km. Nu er du træt og har også ondt i benene! Tilsæt lidt dårlig samvittighed, fordi du ikke orker at købe ind og lave mad! Gå tidligt i seng, f. eks kl.22.00, men sov ikke før tidligst kl.4 om morgenen. I de 6 timer vender og drejer du dig uafladeligt, uden at kunne finde hvile p.g.a smerter! Du skal på arbejdet, vækkeuret ringer kl.7.00, du vågner stiv og øm over det hele. Tilsæt lige dele træthed og håbløshed, samt et stænk dårlig samvittighed, over at du ringer til arbejdet og melder dig
syg,- igen! Stå op, selvom du er træt, du kan alligevel ikke holde ud at ligge ned! Et varmt bad hjælper en smule.

Det er stadig ikke nok!! Nu tilsætter vi en influenza, - og måske en smule roskildesyge? Nu tror jeg den er ved at være der! Du har ondt i arme - ben og ryg, ja hele kroppen, du har hovedpine - kvalme, du er svimmel og din mave er gået i uorden.

Håbløsheden breder sig, du føler dig helt alene i verden, og er meget ked af det, så vi krydrer retten med en god portion tårer.

Nu tror jeg du ved hvad Fibromyalgi er!


Retten serveres med et gran salt og et smil, det er trods alt ikke hver dag alle ingredienserne er tilstede.


Fibromyalgi

Fibromyalgi er en sygdom, der er omgivet af mange myter og stor uvidenhed. Sygdommen medfører, at patienten får udbredte kroniske smerter i led og muskler samt en markant udtrætning. Alvorlige søvnproblemer og koncentrationsbesvær samt forskellige målbare forstyrrelser i centralnervesystemet er en væsentlig del af sygdomsbilledet. Andre symptomer kan være irritabel tyktarm, nedsat immunforsvar, svimmelhed, tørre slimhinder samt tand- og kæbesmerter.

Fibromyalgi kan ramme alle både unge og ældre, mænd og kvinder. I lighed med andre kroniske smertesygdomme er der dog en klar overvægt af kvinder blandt de personer, som får sygdommen Disse tegner sig for mellem 75 - 90 % af tilfældene, mens tallene for mænds vedkommende ligger mellem 10 - 25 %. Tidligere var det oftest kvinder mellem 40 - 65 år, som fik stillet diagnosen, men der ses nu en klar tendens til, at især mange yngre mennesker helt ned til begyndelsen af tyverne diagnosticeres.

Diagnosen
Diagnosen er anerkendt af WHO og er anbragt i ICD-10 diagnosefortegnelsen under M79.7 Fibromyalgia. For at få stillet diagnosen fibromyalgi skal patienten undersøges af en speciallæge, som vil foretage en tenderpointstest. Dette foregår ved, at lægen trykker på de 18 tenderpoints plus nogle kontrolpunkter med 4 kilos tryk. Hvis patienten reagerer med smerte og muskelreaktion på mindst 11 tenderpoints, kan diagnosen fibromyalgi stilles, såfremt smerterne har varet mere end tre måneder. Man bør dog også undersøges for forskellige andre sygdomme, hvor lignende symptomer optræder. Dette kunne f.eks. være forskellige former for gigt, stofskifteproblemer og sclerose. Der er ofte tale om lang ventetid for at blive undersøgt for sygdommen, og det er desværre ikke ualmindeligt, at der går mellem 3 - 9 måneder fra henvisningen sendes til speciallægen til undersøgelsen foregår. En ventetid der kan være svær at komme igennem, hvis man har mange smerter uden at kende årsagen til disse.

Historien
Sygdommen har været kendt i mange år under forskellige betegnelser og er beskrevet gennem flere hundrede år. I nyere tid har man længe troet, at fibromyalgi var en gigtsygdom, fordi symptomerne minder om visse gigtlidelser. Man ved nu, at dette ikke er tilfældet, og at sygdommen findes i centralnervesystemet. Internationalt foregår der megen forskning på området i disse år, men også i Danmark forskes der i sygdommen. Dette sker bl.a. i et samarbejde mellem Århus Universitet/Ålborg, Hvidovre Hospital samt Parker Instituttet på Frederiksberg Hospital.

Vigtige forskningsresultater
Forskningen viser, at fibromyalgipatienter har en række forstyrrelser i centralnervesystemet, som medfører en generel "overfølsomhed" over for smertepåvirkning. Det er påvist, at patienterne har for mange smertetransmittorer, der sender besked til hjernen om smerter, samtidig med, at man har for få naturlige smertehæmmere, der skal begrænse smerterne. Når hjernen hele tiden påvirkes af smertesignaler og ikke får tilstrækkelige pauser, skabes der en "overfølsomhed" for smerter. Dette fænomen kaldes central sensitivering og kendes i øvrigt også i forbindelse med andre kroniske smertesygdomme. De nyeste forskningsresultater viser, ved hjælp af specialscanninger af hjernen, at der forekommer en langt større og mere udbredt blodgennemstrømning i hjernen i forbindelse med smertepåvirkninger hos fibromyalgipatienter sammenlignet med raske kontrolpersoner. Helt nye specialscanninger, de såkaldte funktionelle MR-scanninger, har vist at der er tale om reelle fysiske smerter, som registreres i hjernen hos fibromyalgiramte. Der er endvidere påvist visse ændringer i immunforsvaret hos fibromyalgiramte og sammenholdt med helt nye forskningsresultater, som viser, at også hormonelle og genetiske faktorer er involveret i sygdomsbilledet, har medført, at internationale forskere i dag betragter fibromyalgi som en kompliceret multifaktoriel sygdom.

På nuværende tidspunkt ved man ikke tilstrækkeligt om årsags- virkningssammenhængene i forhold til fibromyalgi, men den internationale forskning gør i disse år markante fremskridt, som vil bidrage til, at læger og andre får en større forståelse af denne meget komplicerede sygdom og dermed være i stand til at udvikle bedre og mere effektive behandlingsformer.

Behandlingsmuligheder
De fleste Fibromyalgiramte har behov for medicinsk smertebehandling, men nogle af de ramte får mange bivirkninger af medicinen, hvorfor de er henvist til at lære at leve med deres smerter på anden vis. På nuværende tidspunkt er tværfaglig smertebehandling, som den praktiseres på et af de tre tværfaglige smertecentre på universitetshospitalerne i Aalborg, Odense og Herlev et godt og relevant tilbud til kroniske smertepatienter. Mange fibromyalgiramte er meget smerteplagede og bør derfor henvises til et af de tværfaglige smertecentre, således at en individuel behandling for de kroniske smerter kan tilrettelægges, så de ramte kan få en så aktiv og tilfredsstillende tilværelse som muligt på trods af kroniske smerter. I øjeblikket er der ca. 2 års ventetid på en sådan behandling. Mange får slet ikke dette tilbud, som bør gives meget tidligt i forløbet, da der her er størst chance for at forhindre en unødvendig forværring i den fibromyalgiramtes tilstand og forøge mulighederne for at opnå et aktivt liv med en fortsat tilknytning til det rummelige arbejdsmarked.

Det rummelige arbejdsmarked og den fibromyalgiramte
Mennesker med fibromyalgi har således nogle særlige behov for hjælp, hvis de skal kunne fungere tilfredsstillende i deres dagligdag. For at kunne bevare en fortsat tilknytning til arbejdsmarkedet, er det vigtigt, at arbejdet foregår på særligt hensyntagende vilkår. Dette vil oftest være i form af fleksjob, hvor bl.a. forskellige hjælpemidler samt muligheder for hvilepauser og hyppige skift af arbejdsstilling og funktion indgår. Da fibromyalgiramte har en markant dårlig stressrespons, er det meget vigtigt, at arbejdssituationen ikke indebærer mange deadlines eller andre stressfremkaldende faktorer. Det vil være meget individuelt, hvad den enkelte patient kan klare arbejdsmæssigt, og der skal naturligvis være en rimelig sammenhæng mellem det job, der tilbydes, og de menneskelige og uddannelsesmæssige forudsætninger den enkelte person er i besiddelse af.

Hvis den fibromyalgiramte ikke behandles på den rette måde, vil dette kunne fremkalde en unødvendig forværring af tilstanden. Denne forværring kan i mange tilfælde vise sig at være af varig og uoprettelig karakter. Nogle fibromyalgiramte er så belastet af situationen, at de ikke er i stand til at arbejde, heller ikke på særligt hensyntagende vilkår, og har derfor behov for at få tilkendt førtidspension.

Kost og motion
Som fibromyalgiramt er det vigtigt at leve sundt. Det betyder, at man skal have en sund og varieret kost. Forskningsmæssigt er der ikke fundet belæg for at bestemte diæter eller kosttilskud afhjælper smerterne og de øvrige symptomer, men da mange fibromyalgiramte lider af irritabel tyktarm, er det vigtigt at spise groft, grønt og varieret, og gerne som 6 mindre måltider om dagen, hvilket også gavner forbrændingen.

Forskningen viser, at fysisk træning er en vigtig del af den behandling, der pt. kan tilbydes fibromyalgiramte. En lang række videnskabelige undersøgelser viser klart, at fysisk aktivitet har en vis smertedæmpende virkning i forhold til kroniske smerter. Når vi rører os, frigøres der smertedæmpende stoffer i hjernen. At bruge kroppen har derfor en meget positiv effekt. Fysisk træning får ikke sygdommen eller smerterne til at forsvinde, men man opnår et større velvære, og smerterne bliver derfor lettere at håndtere. Uden fysisk træning vil helbredstilstanden med sikkerhed blive ringere og smerterne større end nødvendigt. Et liv uden fysisk træning vil derfor medføre et lavere funktionsniveau og dermed også en ringere livskvalitet for den fibromyalgiramte.

Den fysiske træning kan f.eks. være varmtvandstræning, stavgang, cykling, ridefysioterapi, gåture eller særligt hensyntagende gymnastik. Det er vigtigt at vedligeholde og træne den muskelstyrke, man har tilbage, så derfor skal man finde den motionsform, der passer bedst til den enkelte.

Målet for fibromyalgipatienter er at komme op på 30 minutters daglig træning, fx gåture. Disse kan fordeles fx på 6 gange 5 minutter eller 3 gange 10 minutter, og det kan tage 6-12 måneder at nå dette niveau, alt efter hvor dårlig patienten er som udgangspunkt. Daglige afspændingsøvelser er ligeledes særdeles vigtige for mennesker med fibromyalgi for at opnå en højere grad af "kontrol" over smerterne og de øvrige symptomer.

Konsekvenser
Konsekvenserne af fejlbehandlingen af fibromyalgipatienter og de seneste års blinde og totalt uvidenskabelige fokusering på "ondt i livet - teorierne og den udbredte tendens til at psykiatrisere sygdommen og de ramte har gjort tilværelsen helt urimeligt svær for mange. Kroniske smerter påvirker naturligvis et menneske - også psykisk, men det er vigtigt at fastholde, at der ikke er tale om psykisk sygdom med reelle fysiske smerter.

"Fra ramt til aktiv" - smertehåndtering

Jeg deltog med STOR glæde på nedenstående og kan varmt anbefale det til andre såfremt tilbuddet kommer igen.




Invitation til deltagelse i projektet ’Fra RAMT til AKTIV- lær håndtering af et liv med smerter’

Dansk Fibromyalgi- Foreningen har sammen med Mette Kold, sundhedspsykolog taget initiativ til et smertehåndteringskursus for kvinder med diagnosen fibromyalgi.

For en hel del fibromyalgiramte findes der ikke et reelt anvendeligt tilbud om smertebehandling i offentligt behandlingsregi, idet de er færdigbehandlede medicinsk – og stadig har smerter.

Forventede effekter
Vi ved fra andre grupper af patienter, at mental træning har effekt på smerteoplevelsen og livskvaliteten. De oplever:

Højere livskvalitet
Bedre humør / mindre depressivitet
Bedre søvn
Færre smerter
Mindre alenehed

Vi ved ikke nok om, hvordan fibromyalgiramte kan få gavn af at lære mentale smertehåndteringsteknikker. Derfor nu dette nye tilbud om primært træning i mentale teknikker til håndtering af smerterne.

Kurset omhandler:
Den primære del af kurset omhandler instruktion af og brug af mentale teknikker. Det foregår både gruppebaseret og individuelt.
Den anden del af kurset tager fat i nogle af de mange emner, der kan være relateret til det at have mange smerter: Træthed, søvnkvalitet, jobmuligheder, parforhold, relationer. Formen er dialog, konkrete hints, metoder og teknikker til at bedre sin livskvalitet, både gruppebaseret og individuelt.

Hvornår?
Kurset starter: onsdag den 24.9. kl. 9-12 og forløber over ca. 10 uger.
Der er 5 gruppemøder á 3 timer, der alle er beliggende en onsdag formiddag.
Der er 5 individuelle sessioner á ca. 1 time, der kan lægges på principielt alle tidspunkter af dagen, hvilken som helst ugedag.
Der er plads til max. 12 deltagere.

Hvor?
Alle møder foregår i Time2be – beliggende i ’Fremtiden’, Vesterbro 18, 9000 Aalborg - i centrum af byen, tæt på busstation.

Ansvarlig
Projektet varetages af Mette Kold, cand.psych., Ph.D. i Sundhedspsykologi. Hun har mere end 10 års erfaring i at arbejde med smerteramte kvinder. Projektet følges tæt af Dansk Fibromyalgi-Forening.

Effektmåling
Der foretages effektmåling på projektet, således at vi får et præcist indtryk af, hvordan projektet har virket. Hver enkelt deltager vil blive bedt om at udfylde et spørgeskema ved start og slutning af projektet samt efter 6 måneder. Resultater af undersøgelsen vil blive offentliggjort på en sådan måde, at ingen enkeltpersoner kan genkendes. Alle oplysninger behandles strengt fortroligt.

Spørgsmål og tilmelding
Hvis du har spørgsmål til undersøgelsen, er du velkommen at henvende dig til Mette Kold, pr. mail eller på telefon, mobil 2281 8132 (efter den 10. August). Træffes bedst mellem 8.30 og 9.30.
Tilmelding direkte til Mette Kold pr. mail eller telefon.

Hvem kan deltage?
Det skal nævnes, at der er en række inklusions- og eksklusionskriterier i projektet. Du skal være medlem af foreningen, som sponserer projektet. Du skal være selvtransporterende og være fra Region Nordjylland. Du skal være diagnosticeret fibromyalgiramt. Er du i igangværende og aktiv offentlig behandling for fibromyalgi eller anden sygdom, vil du ikke komme i betragtning.

Økonomi
Kurset betales af Dansk Fibromyalgi-Forening. Du skal selv betale transport.

Vi glæder os til at høre fra dig.

Med venlig hilsen
Dansk Fibromyalgi-Forening og

Mette Kold  
Cand. psych., Phd
Time2be  
Vesterbro 18, 
9000 Aalborg
Tel 2281 8132
www.time2be.net
info@time2be.net   

Velkommen til vores hjemmeside

Velkommen til vores hjemmeside

SE HER hvordamn man tester for fibromyalgi og hvad det vil sige at have fibromyalgi.


klik på linket:


http://www.youtube.com/watch?v=KzvdpAHV_ms